Artículos escritos por y para la comunidad de ataxias. Fisioterapia, nutrición, vida cotidiana, recursos para cuidadores y todo lo que necesitas saber sobre vivir con ataxia.
El deporte no desaparece con la ataxia, pero cambia de forma. Natación, boccia, ciclismo adaptado, yoga en el suelo: una reflexión honesta sobre cómo seguir moviéndose y por qué el movimiento —aunque sea diferente— sigue valiendo la pena.
7 min de lecturaRecibir el nombre de lo que te pasa es, al mismo tiempo, lo más duro y lo más necesario. Una reflexión honesta sobre el camino hasta el diagnóstico, la mezcla de emociones que trae y lo que empieza desde ese día.
7 min de lecturaLa ataxia puede cambiar cómo nos relacionamos con la música, pero no puede quitárnosla. Una reflexión honesta sobre lo que se pierde, lo que permanece y lo que se descubre: playlists con propósito, la voz como instrumento y por qué el ritmo puede ser tu aliado en la rehabilitación.
7 min de lecturaLa ataxia cambia muchas cosas. También cambia cómo amamos y cómo nos dejamos amar. Una reflexión honesta sobre el miedo a ser una carga, la intimidad y lo que los vínculos más importantes aprenden cuando el cuerpo pone condiciones.
7 min de lecturaLa noche tiene sus propias complicaciones cuando convives con la ataxia. Los espasmos, los despertares, el riesgo de levantarse a oscuras... y ese cansancio que el sueño no siempre cura. Una reflexión honesta sobre cómo descansar mejor y por qué merece la pena hablarlo.
7 min de lecturaEl trabajo da identidad, rutina y propósito. La ataxia complica esa relación, sí, pero no tiene por qué acabar con ella. Una reflexión honesta sobre cuándo y cómo contarlo, qué adaptaciones pedir —y por qué pedirlas no es quejarse— y cómo mantener el fondo de quien uno es cuando el cuerpo cambia la forma.
7 min de lecturaViajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. Una reflexión honesta sobre cómo preparar un viaje, qué cambiar en el enfoque —el ritmo, la accesibilidad, la energía— y por qué el mundo sigue mereciendo la pena aunque el cuerpo ponga condiciones.
7 min de lecturaCada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Una reflexión honesta sobre las mil formas en que tenemos que poner palabras a algo que no tiene manual: desde el desconocido en el autobús hasta la familia que quiere entender pero no sabe cómo.
7 min de lecturaSalir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipa. Un texto honesto sobre lo que se siente al caminar diferente en un espacio público, y cómo ir reconquistando ese espacio con la cabeza alta.
7 min de lecturaLa ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Abrir un tarro, mantener el equilibrio diez segundos, llegar a tiempo a una cita: hay una energía real detrás de cada cosa que los demás dan por hecha. Hablamos de por qué reconocerla —aunque sea en silencio, para uno mismo— cambia algo muy real.
6 min de lecturaNo siempre se ve, pero siempre está. Hay un cansancio en la ataxia que va más allá de lo físico: la fatiga neurológica que aparece cuando el sistema nervioso trabaja el doble para hacer la mitad. Hablamos de ello y de lo que ayuda a gestionarlo.
6 min de lecturaHay mañanas en que ya sé, antes de dar el primer paso, que hoy va a ser un día difícil. La frustración, la rabia, esa culpa injusta que aparece sin que nadie la invite. Hablamos de los momentos que todos conocemos pero pocos nombran, y de lo que ayuda a atravesarlos.
6 min de lecturaConocer a otras personas con ataxia cambia algo fundamental: dejas de estar solo/a. El apoyo mutuo dentro de FEDAES y ACMA, compartir experiencias con quienes realmente te entienden, tiene un efecto real y documentado sobre el bienestar emocional. Te contamos qué aporta pertenecer a esta comunidad y cómo dar el primer paso.
6 min de lecturaLos avances en terapia génica abren una esperanza real para las ataxias hereditarias. Te explicamos qué son los vectores AAV, CRISPR y los oligonucleótidos antisentido, qué ensayos clínicos están en marcha ahora mismo y qué horizonte temporal podemos esperar de forma realista.
9 min de lecturaLa fisioterapia regular es la base del mantenimiento funcional en la ataxia. Eduardo Martín, fisioterapeuta especializado de FEDAES, nos propone una rutina de 20 minutos con ejercicios adaptados que puedes realizar en casa con una silla como apoyo. Desde trabajo de equilibrio en bipedestación hasta ejercicios sentados de coordinación mano-ojo.
8 min de lecturaPequeños cambios en el hogar pueden marcar una gran diferencia en la seguridad y autonomía de las personas con ataxia. Desde barras de apoyo hasta organización del mobiliario.
5 min de lecturaUna dieta rica en antioxidantes, vitaminas del grupo B y ácidos grasos omega-3 puede contribuir a proteger el sistema nervioso. Pautas nutricionales específicas para personas con ataxia.
6 min de lecturaEl cuidador es una pieza fundamental del bienestar de la persona con ataxia. Pero cuidar sin sobreproteger, y cuidarse a uno mismo, es esencial para sostener la relación a largo plazo.
7 min de lecturaEl mindfulness no cura la ataxia, pero puede transformar la relación con la enfermedad. Técnicas de meditación adaptadas que ayudan a reducir la ansiedad y mejorar la calidad de vida.
5 min de lecturaEl reconocimiento de la discapacidad abre la puerta a múltiples ayudas y prestaciones. Te explicamos el proceso en Castilla-La Mancha y cómo ACMA puede ayudarte a tramitarlo.
6 min de lecturaLa disartria —dificultad para articular el habla— es uno de los síntomas más frecuentes de la ataxia. La logopedia especializada puede mejorar significativamente la inteligibilidad del habla.
5 min de lecturaUn diagnóstico de ataxia de Friedreich genera muchas preguntas. Esta guía responde las más frecuentes: qué es, cómo progresa, qué tratamientos existen y qué apoyos están disponibles.
10 min de lecturaEl cuidado prolongado puede llevar al agotamiento físico y emocional del cuidador. Señales de alerta, estrategias de respiro y recursos de apoyo psicológico disponibles en CLM.
8 min de lecturaSi eres socio/a de ACMA, profesional sanitario o investigador/a y quieres compartir tu experiencia o conocimiento, nos encantaría publicar tu artículo.