Hay mañanas en que me levanto y ya sé, antes de dar el primer paso, que hoy va a ser un día difícil. El equilibrio está peor. Las manos no responden del todo. La fatiga aparece antes de que empiece nada. Y entonces llega ese pensamiento que conozco bien y que, sin embargo, siempre duele un poco: hoy la ataxia manda más que yo.

No me gusta hablar de esto en voz alta. Hay una presión silenciosa —que uno mismo se impone, no solo el entorno— de mostrarse fuerte, de centrarse en lo positivo, de no "agobiar" a nadie con lo que duele de verdad. Pero creo que esa presión nos hace un flaco favor. Porque los días difíciles existen. Y negarlos no los hace desaparecer.

"No todos los días son iguales, y eso no significa que estés yendo hacia atrás. Significa que eres humano."

¿Qué es un día difícil con ataxia?

Para mí, un día difícil no siempre tiene una causa clara. A veces es el cansancio acumulado. Otras, el calor, una noche mala o simplemente uno de esos días en que el sistema nervioso decide ponérselo más complicado. Los síntomas fluctúan, y eso es algo que quien no vive la ataxia desde dentro no siempre entiende: que puedas estar mejor un día y peor al siguiente no es capricho, es la enfermedad.

Un día difícil puede ser tropezar más de lo habitual. Tener que repetir las palabras porque no han salido bien a la primera. Necesitar ayuda para algo que ayer hacías solo. Cancelar planes que tenías ganas de cumplir. Y todo eso, acumulado, a veces agota emocionalmente mucho más que físicamente.

Lo que siento en esos momentos

Sería fácil decir que lo llevo con serenidad. Pero la verdad es que en los días muy malos aparecen cosas que preferiría no sentir: frustración, rabia, tristeza, y a veces ese miedo sordo a que esto sea el nuevo punto de partida y no algo pasajero.

La frustración, sobre todo. Frustración de saber exactamente lo que quiero hacer y que el cuerpo no llegue. De tener que calcular cada movimiento, cada paso, cada gesto que los demás hacen sin pensar. Hay momentos en que esa distancia entre lo que uno quiere y lo que el cuerpo permite se hace muy grande, y duele.

Y luego está la culpa, que es quizás lo más injusto. La sensación de que deberías poder más, de que quizás no has hecho suficiente rehabilitación, de que deberías estar mejor. Como si la ataxia fuera algo que uno se merece o puede evitar con suficiente voluntad. No es así. Y sin embargo, ese pensamiento aparece.

Lo que me ayuda cuando llega uno de esos días

Con el tiempo he aprendido —a trompicones, como casi todo lo importante— algunas cosas que me ayudan a atravesar los días difíciles sin que se conviertan en algo más grande de lo que son.

  • Bajar el listón sin sentirme mal por ello. Si hoy no puedo hacer lo que haría un día bueno, toca ajustar las expectativas. No es rendirse. Es ser inteligente con la energía que tengo.
  • No aislarme. El instinto cuando estoy mal es cerrarme. Pero casi siempre que me quedo solo con los pensamientos, todo se amplifica. Una conversación, aunque sea breve, con alguien que me entiende, cambia algo.
  • Recordar que esto ya ha pasado antes. Cada vez que llega un día difícil, me olvido de que ya he salido de otros. Pero es verdad: ya lo he hecho antes. Y volvió a pasar un día mejor.
  • No exigirme que esté bien. A veces lo que más ayuda es simplemente permitirse estar mal un rato, sin forzar el positivismo. La tristeza que se nombra pesa menos que la que se esconde.
  • Hacer algo pequeño que funcione. No algo grande. Solo algo: una taza de café, una canción, sentarme al sol diez minutos. No para "superar" el día, sino para recordar que también hay cosas que sí puedo.

Lo que quiero decirle a quien hoy está en un día difícil

Si hoy es uno de esos días, quiero que sepas que no estás solo. Que lo que sientes tiene nombre y tiene sentido. Que el hecho de que hoy sea duro no dice nada malo de ti ni de cómo vas a estar mañana.

Vivir con ataxia requiere una fortaleza que muy poca gente ve porque se ejerce en silencio, en lo cotidiano, en los pequeños esfuerzos que nadie aplaude. Y a veces esa fortaleza se agota un poco. Eso no te convierte en alguien débil. Te convierte en alguien humano.

Los días difíciles pasan. Y al otro lado siempre hay algo, aunque hoy sea difícil verlo.