Noticias de la asociación, avances en investigación, eventos, convocatorias de ayudas y todo lo relevante para la comunidad de ataxias en Castilla-La Mancha.
Los socios y familias de ACMA disfrutaron de una emotiva jornada en los icónicos molinos de viento de Campo de Criptana. La excursión reunió a la comunidad en un entorno incomparable del paisaje manchego. Una jornada de convivencia, risas y apoyo mutuo que quedará en la memoria de todos los participantes.
FEDAES informa sobre las restricciones en el acceso a Skyclarys (omaveloxolona) para la Ataxia de Friedreich en España. El protocolo del Ministerio excluye a pacientes con puntuaciones mFARS ≥80 o insuficiencia cardíaca grave, generando preocupación en la comunidad.
FEDAES publica una guía sobre el Grado III+ de dependencia, categoría para personas que necesitan asistencia continua las 24 horas. Aunque creada inicialmente para la ELA, puede aplicarse también a casos graves de ataxia.
FEDAES organiza un webinar gratuito para personas con ataxia que desean compartir experiencias y herramientas para gestionar el miedo al deporte y la socialización. Un espacio seguro para aprender estrategias prácticas.
FEDAES organiza una convivencia en el Centro de Referencia Estatal de Burgos del 21 al 26 de julio. La estancia cuesta 150 euros por persona e incluye actividades y comidas. Plazas limitadas por orden de inscripción.
La artista Mila Mendieta expuso sus acuarelas en "Agua y Color", una muestra solidaria en Espacio Oculto de Madrid en apoyo a FEDAES. Una iniciativa que une arte y concienciación sobre las ataxias.
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