Hay un momento —justo antes de salir para una fiesta o una reunión familiar— en que me hago todas las preguntas a la vez. ¿Cómo será el suelo? ¿Habrá sitio para sentarme? ¿Tendré que explicar veinte veces por qué no bailo? ¿Aguantaré la noche sin que la fatiga me gane antes del postre? Ese momento de duda lo conozco bien. Y, sin embargo, casi siempre acabo poniéndome el abrigo y saliendo.

Las fiestas y los eventos —cumpleaños, reuniones familiares, cenas de empresa, celebraciones de Navidad— forman parte de la vida. Y la ataxia no me quita el deseo de estar en ellos, de reírme, de abrazar a la gente que quiero y compartir los momentos que solo ocurren una vez. Lo que sí ha cambiado es cómo me preparo para ellos y cómo los vivo.

El reto real de los eventos sociales

Quien no convive con la ataxia desde dentro tiende a pensar que el problema de una fiesta es el cansancio o la accesibilidad en el sentido más obvio: las escaleras, el aparcamiento. Pero los retos son más sutiles y más constantes que eso.

El ruido es uno. En un ambiente muy sonoro, el sistema nervioso trabaja todavía más para mantener el equilibrio porque no puede apoyarse en las señales auditivas del entorno. La conversación en grupo me exige más concentración, y esa atención dividida tiene un coste. Los suelos irregulares —el jardín, la terraza con adoquines, el salón con alfombra gruesa— obligan a recalcular cada paso. Las horas de pie socializando se acumulan en una fatiga que no siempre es visible pero que al día siguiente cobra la factura entera.

Y luego está el alcohol. Aunque yo no beba, el entorno puede volverse impredecible: gente que tropieza, que da un abrazo inesperado, que ocupa el espacio sin calcular. O la presión social de brindar de pie, en mitad de un corrillo, sosteniendo una copa que no puedo apoyar en ningún sitio.

"No se trata de llegar a la fiesta perfecta. Se trata de llegar a la fiesta que puedo disfrutar siendo quien soy."

Lo que he aprendido a hacer distinto

Con el tiempo he ido construyendo una pequeña caja de herramientas para los eventos. No son trucos mágicos: son cosas que funcionan para mí y que he ido añadiendo después de algún que otro momento incómodo.

  • Hablar con el anfitrión antes. Una llamada breve —"¿Dónde vais a celebrarlo? ¿Habrá sitio para sentarme cerca de la mesa?"— cambia muchas cosas. La mayoría de la gente lo agradece y lo gestiona con naturalidad si se lo pides con tiempo.
  • Ir antes. Los primeros minutos de una celebración son los más tranquilos. Llegar antes me permite elegir sitio, acomodarme, saludar a la gente sin la presión del bullicio, y situarme en el espacio antes de que se llene.
  • Elegir el asiento estratégico. Cerca de una pared o de un apoyo. Con visibilidad de la sala. No en el centro del corrillo donde cualquier movimiento requiere girarme. Y, si puede ser, cerca del baño y de la salida, porque ambas cosas me importan más de lo que admitiría públicamente.
  • Llevar calzado que funcione, no que "quede bien". Tardé demasiado tiempo en aceptar esto. Un zapato inestable que me encanta es un riesgo innecesario en un entorno ya de por sí complicado. Hay calzado que funciona y tiene buena pinta. Lo busco.
  • Tener un plan de salida. Saber que puedo irme cuando lo necesite —sin que sea un drama, sin justificaciones elaboradas— hace que me sienta más libre, no menos. Paradójicamente, tener ese recurso hace que muchas veces no lo use.
  • No intentar explicar todo. Hay momentos para contarlo y momentos para simplemente estar. Una fiesta suele ser de los segundos.

Las preguntas inesperadas y las miradas

En los eventos sociales aparece a veces la pregunta que nunca llega en buen momento: "¿Estás bien? ¿Has bebido?" Lo conozco bien. Hay algo en la forma en que me muevo —especialmente cuando estoy cansado o el suelo no ayuda— que provoca esa pregunta en personas que no me conocen. Y siempre hay que decidir, en una fracción de segundo, si explicar o dejar pasar.

He aprendido a tomarme esos momentos con algo de humor. A veces respondo con una broma. Otras veces doy una explicación muy breve. Y otras, simplemente sonrío y sigo con lo mío. Lo que ya no hago es sentirme en deuda por existir en un espacio público con un cuerpo que funciona diferente.

Si alguien en tu familia o entorno quiere ayudar pero no sabe cómo, una conversación previa al evento ahorra muchas incomodidades en el momento. A veces basta con decir: "Si ves que necesito algo, pregúntame. No asumas."

Cuando funciona, funciona de verdad

Hay fiestas que han salido mal. Me he ido antes de lo que quería porque el suelo era un desastre o porque la fatiga llegó sin avisar. He tenido momentos de frustración callada en mitad de un brindis multitudinario. Eso también forma parte de la verdad.

Pero también hay noches que han salido bien. Noches en que la risa ha durado más que el cansancio. Conversaciones en una esquina tranquila que han valido más que cualquier baile. El abrazo de alguien a quien no había visto en meses. Ese momento en que te olvidas un rato de calcular cada paso porque estás demasiado ocupado siendo feliz.

Esos momentos existen. Y para mí son suficiente razón para seguir poniéndome el abrigo y saliendo.

Si hoy te estás preguntando si vale la pena ir

No te voy a decir que siempre merece la pena, porque hay días y eventos en que la respuesta honesta es que no. Respetar eso también es parte del cuidado.

Pero si lo que te frena es el miedo —a los obstáculos, a las miradas, a no poder con todo—, te diría que planificar un poco cambia mucho. Que ir a tu manera, a tu ritmo y con tus condiciones no es ir peor: es ir de forma inteligente. Y que la gente que te quiere de verdad prefiere tenerte en la fiesta —aunque te vayas antes, aunque te sientes mientras todos bailan— a no tenerte.

Las celebraciones son tuyas también. No de una versión de ti que no existe.