La música siempre ha estado ahí. Antes del diagnóstico, como ruido de fondo de cada momento de mi vida. Después del diagnóstico, como algo que empecé a mirar con más atención, con más miedo y, con el tiempo, con más gratitud de la que esperaba.

Al principio, cuando llegó la ataxia y empecé a notar lo que cambiaba, me dio por pensar que iba a perder también la música. Como si todo lo que antes hacía con facilidad fuera a desaparecer a la vez. Me equivoqué, aunque tardé un tiempo en darme cuenta.

Lo que cambió

Tocaba guitarra. No con ningún nivel especial, pero sí con la destreza suficiente para sentirme bien cuando lo hacía. Cuando los dedos empezaron a no responder como antes, cuando la coordinación comenzó a fallar en los sitios más pequeños, tocar dejó de ser lo que había sido. Y eso dolió de verdad. Porque la guitarra no era solo un instrumento: era una manera de estar solo sin estar solo, de crear algo, de descargar sin tener que hablar.

Puede que a ti te haya pasado algo parecido en un contexto diferente. Quizás un instrumento. Quizás el baile. Quizás cantar con una afinación que ya no responde como antes. La ataxia tiene una habilidad especial para tocar justo aquellas cosas que más nos importan, no por crueldad sino porque lo que más cultivamos es lo que más nota los cambios.

Pero con el tiempo aprendí que lo que yo había perdido no era la música. Solo había perdido una forma concreta de acercarme a ella.

Lo que no cambió

Escuchar no requiere coordinación. Y cuando escucho de verdad —no de fondo mientras hago otra cosa, sino como acto en sí mismo— algo se asienta. No sé explicarlo bien, pero hay canciones que me llegan a lugares que ninguna conversación alcanza.

Hay músicas que existían antes de mi diagnóstico y que ahora suenan de otra manera. No peor. Diferentes. Con más capas, quizás porque yo las escucho con más capas. Hay artistas que en los días difíciles consiguen que me sienta acompañado sin que nadie esté físicamente en la habitación. Eso, para alguien que a veces tiene dificultades para comunicarse verbalmente, vale mucho.

"La música no necesita que le expliques nada. Está, y ya."

La música como herramienta, no solo como placer

Con el tiempo descubrí que la música puede ser algo más que refugio emocional. La musicoterapia —el uso terapéutico de la música bajo la guía de un profesional— tiene evidencia creciente en enfermedades neurológicas. No hablo de teorías: en rehabilitación neurológica se usan técnicas como el ritmo auditivo para mejorar el patrón de marcha. Caminar al ritmo de una música con un tempo estable puede facilitar la coordinación de pasos más de lo que parece intuitivo.

No pongo Spotify y me curo. Pero usar la música con intención —elegir un tempo concreto para moverme, activar la rehabilitación con un acompañamiento rítmico— puede ser un complemento real a lo que ya hago. Si nunca has hablado con tu fisioterapeuta sobre esto, vale la pena mencionarlo.

Las playlists que cambiaron algo

Construí playlists con propósitos concretos. Una para los días buenos, donde el ritmo me acompaña mientras hago cosas. Una para los días difíciles, con canciones que no me piden nada, que solo están ahí. Una para la fisioterapia, con tempos estables que me ayudan a marcar los movimientos. Una para antes de salir, cuando necesito subirme un poco el ánimo antes de enfrentarme a algo que sé que va a requerir concentración.

  • Para los días difíciles: canciones lentas, instrumentales si puedes, sin letras que te exijan atención emocional.
  • Para mover el cuerpo: tempo entre 90 y 120 BPM, constante, sin cambios bruscos que rompan el ritmo.
  • Para el ánimo antes de salir: canciones que asocies a buenos momentos, que activen algo positivo sin esfuerzo.
  • Para la noche: música tranquila, baja en volumen, que ayude a que el sistema nervioso descienda después del día.

Si tienes un asistente de voz o un teléfono adaptado, configurar estas playlists de antemano te da acceso a ellas sin depender de la coordinación fina para manejar la pantalla en los momentos en que más las necesitas.

La voz: el instrumento que no se puede perder del todo

Aunque el habla se complique, la voz sigue siendo música. Tararear una melodía, cantar en voz baja aunque las palabras no salgan perfectas, seguir el ritmo de una canción dando palmas o tamborileando sobre la rodilla: todo eso activa algo. Hay días en que no me sale bien hablar pero sí me sale cantar, aunque sea en susurros. Y eso, cuando ocurre, me recuerda que el sistema nervioso es más complejo y sorprendente de lo que a veces imagino.

Si cantar te genera vergüenza —porque la voz no suena como antes, o porque la disartria complica la pronunciación— hazlo a solas primero. La música no juzga cómo suenas. Solo responde a lo que le das.

Lo que le diría a alguien que teme perder la música

No la vas a perder. Puede que tu relación con ella cambie de forma. Puede que lo que hacías antes ya no sea posible de la misma manera. Pero la música no te pide que seas capaz de nada concreto para recibirla. Solo que la dejes entrar.

Pon tu canción favorita ahora mismo. Da igual si la llevas escuchando veinte años o si la descubriste ayer. Da igual si hoy es un día bueno o un día difícil. La música no diferencia entre unos y otros. Llega igual.